Les médias sociaux contribuent à transformer le statut et le rôle du patient au sein de l’écosystème de soins non seulement pour sa propre santé, mais aussi pour celle des autres. Le patient n’est plus le simple bénéficiaire passif d’une prestation de soins ou d’un soutien financier. Il devient « actient », et s’informe, agit ou rétroagit de manière directe ou par le biais de communautés virtuelles.

D’ici à 2050 près de 40 % des européens auront plus de 60 ans et on sait que le vieillissement de la population entraîne mécaniquement une augmentation de la prévalence des maladies chroniques. Alors qu’il y a actuellement 380 millions de diabétiques dans le monde, leur nombre devrait atteindre 600 millions en 2035. Or, la promesse de la médecine et de nos systèmes de santé a changé : il ne s’agit pas seulement de vivre plus longtemps, mais de vivre plus longtemps en bonne santé.

Cette aspiration légitime se heurte malheureusement à la nécessité impérieuse de contenir la progression des dépenses de santé et à une raréfaction relative des ressources (d’après l’OMS, 57 pays dans le monde souffrent d’un déficit considérable de professionnels compétents). En réponse à cette contradiction, le patient va devoir contribuer de plus en plus activement à sa propre santé, et les médias sociaux jouent un rôle déterminant pour faciliter et accélérer sa mutation en « actient », c’est-à-dire en un patient informé et agissant.

L’intelligence collective au service du patient

Les médias sociaux recouvrent une large gamme d’outils (wikis, réseaux sociaux, blogs,…) que Forrester définit comme des « structures sociales dans lesquelles la technologie donne le pouvoir aux communautés, pas aux institutions » et dont la pertinence se fonde sur les principes de sagesse des foules et d’intelligence collective.

La première utilisation des médias sociaux dans le domaine de la santé concerne la recherche d’informations médicales. C’est le domaine privilégiés des wikis (comme Wikipedia), mais également des réseaux sociaux spécialisés (Carenity par exemple).

En France comme aux Etats-Unis, près des trois quarts des internautes ont recherché une information médicale sur le web en 2012. Il y a évidemment des différences sensibles selon les générations, et paradoxalement alors que les moins de 30 ans sont moins affectés par les maladies chroniques, ils utilisent deux fois plus les médias sociaux pour des questions de santé que les plus de 65 ans.

Quelle que soit la pathologie, on peut aujourd’hui grâce aux médias sociaux obtenir en quelques clics une masse d’informations parfois très détaillées sur les symptômes, les causes, les traitements, etc…que le médecin qui ne consacre en moyenne que 8 minutes à une consultation n’aura pas toujours pu donner.

Ceci pose naturellement la question de la capacité dont dispose le patient non formé à comprendre et à digérer la quantité d’informations médicales détaillées auxquelles il peut accéder directement. Les mauvaises interprétations qui peuvent en résulter nourrissent et amplifient bien souvent les angoisses de légions d’hypocondriaques.

Outre l’accès aux informations provenant d’autres patients ou de professionnels de santé qui participent à leur animation, des réseaux sociaux comme PatientsLikeMe incitent également le patient à être un acteur pour que, au-delà de ses problèmes personnels, il partage son expérience au bénéfice des autres patients, voire même du progrès médical. Dans le même esprit on voit se développer via les médias sociaux des échanges d’informations entre communautés de patients et laboratoires pharmaceutiques qui acquièrent ainsi une meilleure compréhension de l’« expérience patient » en vue de proposer des solutions thérapeutiques plus adaptées.

Réseaux sociaux de patients : la dimension émotionnelle et compassionnelle

C’est lorsque le patient se retrouve seul avec sa maladie, parfois peu ou mal informé, parfois au contraire confronté à une surinformation vis à vis de laquelle il ne peut pas prendre de recul, que les réseaux sociaux de patients peuvent également apporter une aide précieuse.

Une étude conduite en 2011 par Deloitte aux USA a mis en évidence que le principal attrait d’un réseau social de patients réside dans la capacité qu’il offre de mettre en relation des gens qui souffrent des mêmes pathologies et qui partagent les mêmes préoccupations. Le deuxième critère le plus important est la capacité qu’ont les membres de la communauté de s’entraider.

Plus qu’informationnels, les médias sociaux sont donc aussi une source croissante de soutien émotionnel et d’écoute compassionnelle. C’est la proposition de valeur affichée d’un réseau social comme Carenity qui a été lancé en 2011. Il offre la possibilité à un patient d’être entendu par un semblable, de ne plus être seul face à la maladie avec ses angoisses et avec les questions qu’il n’a pas pu ou pas voulu poser aux médecins. Généralement structuré en communautés spécifiques à chaque pathologie, ce type de plateforme spécialisée simplifie considérablement l’établissement des liens recherchés et permet d’apporter assez efficacement un soutien psychologique pertinent.

Soulignons également l’intérêt de ces réseaux sociaux pour les proches de patients qui ont parfois un besoin très important de conseils et de soutien, en particulier dans le cas de certaines pathologies lourdes comme la maladie d’Alzheimer.

Les serious games : comprendre sa maladie et adapter son comportement

Les serious games sont des jeux vidéo qui combinent une intention sérieuse à visée principalement pédagogique avec des aspects ludiques. Ils sont d’utilisation relativement récente dans le domaine de la santé, mais selon les cliniciens qui les utilisent, ils offrent des perspectives très intéressantes pour permettre aux patients de mieux comprendre leur maladie et pour adapter leurs comportements.

Par exemple, Remission2 qui est destiné aux patients souffrant de cancers est une plateforme qui propose plusieurs jeux permettant de mieux comprendre à la fois les processus de développement de cellules cancéreuses mais aussi les mécanismes d’action de certaines classes de traitements. Selon ses promoteurs, ce jeu contribue à améliorer sensiblement l’observance de traitements dont on sait qu’ils peuvent être difficiles à supporter. Autre exemple : l’affaire Birman qui s’adresse aux personnes diabétiques. Le joueur se transforme en journaliste souffrant de diabète de type 1 qui enquête sur un scandale. L’objectif est de résoudre l’affaire tout en apprenant à gérer les paramètres d’insulinothérapie fonctionnelle.

Trouver le juste équilibre pour une « réhumanisation » du parcours de soins

S’il ne fait guère de doute que les médias sociaux constituent un remarquable accélérateur de la transformation du patient en « actient », on peut se demander jusqu’où doit aller cette mutation.

On peut se féliciter que les médias sociaux permettent à une communauté de patients souffrant de sclérose en plaque de se mobiliser pour contester une décision de la FDA relative à l’accès au marché d’un nouveau médicament. Mais que penser du contenu de sites ouverts à tous qui comme CureTogether proposent des outils de diagnostics très détaillés ainsi que des suggestions de traitements avec une estimation statistique de leur efficacité, ou comme Treato qui évaluent l’efficacité comparée de différents traitements pour une même pathologie ?

On voit bien qu’on court ici le risque d’aller très au-delà du rééquilibrage souhaitable de la relation patient-médecin, et que ce type d’évolution est un véritable défi pour les professionnels de santé qui peuvent avoir à gérer un patient qui confond information et savoir.

Toujours est-il que dans le contexte d’un parcours de soins très « monitoré » et à fort contenu technique, les médias sociaux peuvent certainement contribuer à une véritable réhumanisation de la prise en charge des patients. S’ils renforcent effectivement l’écoute du patient, son envie de partager avec d’autres, son engagement au service de sa santé et de celle des autres, on peut raisonnablement penser qu’ils vont devenir un support indispensable à un parcours de soins intelligent, et donc humain.

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